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Cancer du sein : l’impact de la maladie sur l’entourage

jeudi 30 septembre 2004, par David Boutigny

Le cancer du sein est une épreuve douloureuse pour une femme, confrontée à l’idée de la mort, touchée dans sa féminité et l’image qu’elle a d’elle-même. Si les recherches médicales progressent, si les traitements sont de plus en plus efficaces, les études concernant l’impact de la maladie sur l’entourage de la malade restent rares. C’est justement sur cette question que l’étude FACE (Femmes Atteintes d’un Cancer du sein et Entourage) s’est penchée, en cherchant à décrire la qualité de la vie des femmes et de leurs proches.

Cette étude a été réalisée par questionnaire. Différents questionnaires ont été remis à des patientes, à leur conjoint ainsi qu’à un enfant de plus de 18 ans choisi par la malade. Les personnes choisies pour répondre à ces questionnaires répondaient aux critères suivants :un cancer du sein sans métastase, traité chirurgicalement par ablation de la tumeur (73 %) ou du sein, les traitements lourds, radiothérapie ou chimiothérapie étant terminé depuis trois mois au moins et deux ans au plus.
Les résultats de cette recherche montrent des différences de perception de la maladie entre la malade et son entourage.

Des réseaux et des expériences


Ainsi les femmes vivent beaucoup mieux la période qui suit le traitement de leur maladie. Elles expriment une volonté de profiter de la vie, d’oublier la maladie, de faire un tri dans leurs priorités, de ralentir leurs activités. Elles se sentent plutôt bien physiquement et la très grande majorité se sentent plus proches de leur conjoint ainsi que de leurs amies. Elles donnent donc une image dynamique et positive de leur maladie.
Pour les proches en revanche, cet optimisme est remis en question : le conjoint pense que sa femme est moins satisfaite qu’elle ne le dit, et les enfants surestiment les conséquences de la maladie sur son bien-être physique. Un homme sur trois a des difficultés à partager les craintes de sa femme, et pour 20 % d’entre eux le sujet du cancer reste tabou.
Au sein d’une cellule familiale majoritairement soudée, l’étude met donc en évidence des différences d’interprétation qui peuvent générer des malentendus.
Pour remédier à ces problèmes, différents projets voient le jour pour une meilleure implication des malades et de leur familles. Ainsi un grand projet multidisciplinaire se met en place depuis 1999 à Genève. En quatre ans, tout un travail a été effectué pour déterminer les besoins et permettre la mise en réseau des professionnels de santé, avec une démarche nouvelle, l’intégration du savoir des patientes et de leur proches. En effet, si les progrès de la science, des nouvelles thérapies, le dépistage précoce avaient fait reculer la mortalité et réduit le nombre d’ablations du sein, la lutte contre la vulnérabilité, la prise en compte de la rupture émotionnelle, économique et sociale était à la traîne. Ce groupe multidisciplinaire « Amélioration de la prise en charge des femmes atteintes d’un cancer du sein » continue de travailler sur la base d’une expertise partagée soignants-soignées. Les patientes et leurs associations ont constitué un Comité de suivi : Qualité de vie et cancer du sein. En août 2003, était créée l’Association Savoir Patient (ASAP)qui réunit des associations, des personnes et des couples confrontés aux cancers du sein et de la prostate, et à un handicap moteur, et les professionnels concernés des secteurs public et privé, spécialistes de la santé, du social, de la formation et de l’information. Cette création a marqué la reconnaissance par ces professionnels du savoir acquis par les patients et leurs proches dans le vécu de la maladie.
D’autres initiatives visent à favoriser l’implication du partenaire lors des étapes du diagnostic et des choix thérapeutiques.

Source : Proximologie, n° 25, Septembre 2004

P.-S.

David Boutigny - septembre 2004

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